מאת: טניה סולומון (אתר iwomen)
תסמונת הפיברומיאלגיה היא מחלה חדשה יחסית שקשה לאבחן אותה. מלבד העובדה שהיא גורמת לירידה דרמתית באיכות החיים של הסובלים ממנה, היא מתבטאת בכאבי שרירים "נודדים" ובתחושת תשישות. סלע טלאור (טובה) מהרצליה ניצחה את המחלה ואף הפכה אותה למנוף לשינוי בחיים.
הבדיקות בסדר… אני- לא!
טלאור (טובה) סבלה במשך שנים מסימפטומים מעיקים גופנית ונפשית, שהקשו עליה את החיים. רק בשנת 2004, לאחר שאובחנה, יכלה להשתחרר סוף-סוף מרגשות הכעס הביקורת העצמית והאשמה, ולטפל בעצמה כראוי. היא עזבה את עבודתה בבנק אחרי 30 שנה, סיימה מערכת יחסים בעייתית, ופנתה להגשים חלומות.
"כילדה הייתי 'סופר רגישה' ולא יכולתי לתפקד כמו שאר הילדים. במשך שנים האשימו אותי בפינוק יתר, ואני הייתי מתוסכלת מכך שלא הייתי כמו כולם ולא ידעתי למה. אף אחד לא הבין מה הבעיה שלי, ותחושות הבדידות והניכור הלכו וגברו עם השנים. בגיל 15 התחלתי להתעניין בתחום הרוחני וקראתי ספרי מודעות והגות. במשך כל השנים רציתי לעזור לעצמי וביקשתי מזור לבעיות השונות שסבלתי מהן. ניסיתי את כל סוגי הטיפולים הקיימים: תרופות טבעיות, פעילות גופנית, רפואה אלטרנטיבית, אך זה עזר לי לפרקי זמן קצרים. אחרי תקופות של הקלה, חזרתי להרגיש רע – חולשה וכאבים מוגברים. בכל זאת, שמרתי על עבודה קבועה בבנק ועם השנים התקדמתי.
נישאתי וילדתי ארבעה בנים (כיום בני 28, 25, 23, 18), אך הכול הלך לי קשה: שמירות היריון ארוכות, עבודה מאומצת. תמיד התאמצתי להיות אימא, אישה ועקרת הבית הכי טובה, אבל הקשר ביני ובין בעלי לא עבד והחלטנו להתגרש. זמן קצר אחרי כן פגשתי גבר מקסים והתאהבנו. גרנו יחד למשך למעלה מעשור, חיינו יפה ובאהבה אך היו בינינו אי הבנות קשות על רקע הסימפטומים שסבלתי מהם ולא ידענו לפרשם נכון כי אז עוד לא אובחנתי. כאשר קבלתי את האבחנה ב- 2004 דבר ראשון הבנתי שמצבי לחץ /סטרס גורמים להחמרה מיידית ובכך יש לטפל ראשונה. כשכבר הייתי מודעת התחלתי להתמקד בעצמי ובשיקומי ואז גילינו שבן זוגי חולה ומצבי הלך והתדרדר. מעוצמת הגילוי הוחמר מצבי ונאלצנו לסיים את הקשר הזה למרות הרצון מצד שנינו. אחרי הפרידה מבן זוגי השני נשברתי. הייתה בינינו אהבה גדולה, ואף על פי שהבנו שחייבים להיפרד, אחרי שזה קרה בפועל משהו בתוכי נשבר לרסיסים. במשך כמה חודשים הייתי מרותקת למיטה עם סחרחורות קשות, אפיסת כוחות וירידה קיצונית בתפקוד בכל המערכות. כל הבדיקות היו בסדר והרופאים ייחסו את הבעיה ל"מצב נפשי רעוע.
"בכל השנים מעולם לא הסכמתי להיות מטופלת בכדורים וניסיתי כל דרך טבעית אפשרית, כך הגעתי להשתתף בסדנאות רבות ולהגיע לתובנות שקידמו את חיי הרוח שלי והביאו אותי לעסוק במיגוון תחומים יצירתיים" לדברי טלאור.
הישרדות בכל מחיר
טלאור (טובה) אובחנה בשנת 2004 בבית חולים איכילוב כחולת פיברומיאלגיה. "זו הייתה הפעם הראשונה שקראו לבעיה שלי בשם, וזה הקל עליי מאוד. הבנתי שזה לא היה רק בדמיון שלי. סבלתי מתסמינים מוזרים שאף אחד לא הבין ולא ידע מה הם, ורק בשלב זה התברר שיש לכך סיבה רפואית מוגדרת".
היא עזבה את עבודתה וקבלה החלטה לטפל באופן טבעי וללא תרופות קונבנציונאליות, התמידה במדיטציה, חוותה את סדנת "דרך האמן "של ג'וליה קמרון, כתיבה וציור אינטואיטיבי. היא שינתה את שמה לטלאור, והתמקדה בריפוי עצמי. "בין השאר, 'גיליתי' בטלוויזיה את הרב ד"ר מיכאל לייטמן שמלמד קבלה. דבריו היו כמו מים חיים על נפש פצועה. הרגשתי שמתעוררת בי אמונה בעצמי ובעתיד. היו לי הארות ותובנות והתחלתי לראות את האור בקצה המנהרה. התחלתי להסתכל על החיים בצורה חדשה והבנתי שאחת הבעיות שלי היא שבמשך זמן ממושך מאוד שכחתי את עצמי. עשיתי המון למען כולם, והבנתי שכעת אני חייבת להיות בראש הרשימה".
העתיד נראה מצוין
כיום, כמעט שנתיים לאחר ההתמוטטות הגדולה שהייתה לה, היא אישה מאושרת ובריאה, מפויסת עם המחלה ועם החיים ומתמודדת בהצלחה עם האתגרים שהחיים מזמנים לה. "אני מרגישה שהתגברתי על הכאב וסגרתי את פרקי העבר בספר חיי. יש לי חיי חברה, אני בריאה ועוסקת בתחום שאני אוהבת מאוד: ציור אינטואיטיבי, מדיטציה, סדנאות דרך האמן וגם מעבירה קבוצות תמיכה לחולי פיברומיאלגיה, כדי למנוע מאחרים את דרך הייסורים הארוכה שעברתי, וכן, יו"ר קבוצה של אנשי עסקים באתר באינטרנט. אני חיה בשלווה ומתוך שמחה והגשמה עצמית".
למי שטרם מכירה, פיברומיאלגיה היא תסמונת שממנה סובלים 2% מכלל האוכלוסייה.
פירוש השם: כאב בשרירים ובסיבי רקמות החיבור – הגידים. המחלה מוגדרת כ"תסמונת" מאחר שהיא מורכבת גם מסימנים וגם מתסמינים (עדויות ותלונות החולים). זו מחלה של רקמות רכות וראומטיזם של השרירים. כאב הוא הסימפטום הראשוני של פיברומיאלגיה. הוא מופיע בדרך כלל בכל הגוף, אם כי ייתכן שיתחיל באזור אחד, כמו למשל הצוואר והכתפיים, ויתפשט לאחר תקופת מה לאזורים אחרים. לעתים יש שינויים ברמת הכאב ובמיקומו במהלך היום, בהתאם לרמת הפעילות הגופנית, מזג האוויר, דפוסי שינה ומידת הלחץ. מרבית חולי הפיברומיאלגיה מדווחים על כאבי שרירים, בדומה לתחושה שיש בעת שפעת תמידית. בבדיקות לא נמצא בדרך כלל ממצא פתולוגי והחולים נראים בריאים, אך מומחים לראומטיזם ומחלות פרקים מכירים את צורת האבחון הנכונה של פיברומיאלגיה. כ-90% מחולי הפיברומיאלגיה סובלים מעייפות בגלל הפרעות שינה מסוגים שונים.
החולים סובלים מתשישות בדומה למצב הנקרא תסמונת התשישות הכרונית (CFS – chronic fatigue syndrome). בגלל החפיפה בין שתי התסמונות, כמעט שלא ניתן להפריד ביניהן. שינויים במצב הרוח והחשיבה נפוצים גם הם בפיברומיאלגיה. כ- 25% מן החולים סובלים מדיכאון קליני, חלק סובלים מחרדה ויש מי שטוען שיש קשר בין כל אלה. חשוב לזכור שאנשים הסובלים ממחלות כרוניות רבות ולא רק מפיברומיאלגיה, עלולים להרגיש דיכאון בגלל התסמינים המפריעים להם בתפקוד. רבים גם מדווחים על קשיים בריכוז ובביצוע מטלות מנטליות שונות.
בעיות אחרות המאפיינות חולי פיברומיאלגיה:
כאבי ראש, כאבי בטן, נפיחויות, שלשולים ועצירויות, תסמונת המעי הרגיז, התכווצויות בשלפוחית וגירוי ותכיפות במתן שתן. העור ומחזור הדם בדרך כלל רגישים לשינויי טמפרטורה, והדבר מתבטא לעתים בשינויים זמניים של צבע העור.
איך מאבחנים?
כדאי להיבדק אצל ראומטולוג או רופא אחר אשר מכיר את דרכי האבחון של הפיברומיאלגיה ואת הטיפול בה.
גורמים רבים יכולים להביא להתפרצות הפיברומיאלגיה: מחלה, טראומה פיזית או נפשית, שינויים הורמונליים, עייפות ומצבי רוח.
כיצד מטפלים?
תרופות להפחתת כאב ושיפור השינה, פעילות גופנית מותאמת אישית,
טכניקות הרפיה להפחתת מתח שרירים וכו'. הטיפול בתסמונת כולל תרופות אנטי דלקתיות הנהוגות לטיפול במחלות ראומטיות, מינונים נמוכים של משככי כאבים (אספירין, איבופרופן או אצטמינופן). תרופות המסייעות לשינה ומרגיעות את השרירים, וכן תרופות נוגדות דיכאון במינון נמוך.
פיזיותרפיה ופעילות גופנית מדורגת אירובית מועילות לחולי פיברומיאלגיה. הליכה מתונה, רכיבה על אופניים, שחייה או התעמלות במים הן הדרכים הטובות ביותר להתחיל תכנית אימון. כמובן שיש להתייעץ עם הרופא ולהתמיד בפעילות על בסיס קבוע. כדאי להשתייך לקבוצת תומכת .
